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Mal nicht anders sein

Uniklinik Jena: Ferienfahrt für Dialyse-Kinder

Die Kinder und ihre Betreuer vor der Abreise am Universitätsklinikum Jena.
Die Kinder und ihre Betreuer vor der Abreise am Universitätsklinikum Jena. Foto: Anke Schleenvoigt/UKJ

Ferienspaß trotz Dialyse: Das Uniklinikum Jena organisiert eine Freizeitfahrt für chronisch kranke Kinder und Jugendliche.

Jena. Die Aufregung ist groß. Für eine Woche dürfen die Kinder und Jugendlichen zwischen 8 und 18 Jahren auf Reisen gehen. Eltern sind nicht dabei, dafür eine Ärztin, eine Psychologin, eine Gesundheits- und Krankenpflegerin und eine Urotherapeutin. Denn alle 14 Jungen und Mädchen sind chronisch nierenkrank.

Sommerfreizeit hat Tradition

„Seit mehr als 20 Jahren organisieren wir für unsere Patienten jedes Jahr im Sommer eine Freizeit“, so PD Dr. Ulrike John, Leiterin der Sektion Pädiatrische Nephrologie und des KfH- Nierenzentrums für Kinder und Jugendliche e.V. an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Jena (UKJ).

Einige Patienten benötigen bald eine Dialyse, einige jede Nacht eine Bauchfelldialyse, einige drei Mal in der Woche eine Hämodialyse. Mit dabei sind aber auch Patienten, die bereits ein neues Organ transplantiert bekommen haben.

Viel Planung sei im Vorfeld notwendig, damit alle Medikamente vorrätig sind und auch alles, was gebraucht wird, damit am Urlaubsort eine Bauchfelldialyse stattfinden kann, so Psychologin Judith Mannich. Das Ziel der Reise wechselt in jedem Jahr – dieses Mal geht es in eine Jugendbegegnungsstätte in Pirna.

Spenden machen Urlaub möglich

Die Kinder, die eine Hämodialyse benötigen fahren von dort aus zwei Mal ins nächstgelegene Krankenhaus. Ihre Kindernephrologin aus Jena kommt für die Behandlung angereist. „Dies alles können wir nur durch die Unterstützung des Interessenverbandes der Kinderdialyse Jena e.V. finanzieren“, so PD Dr. John. Der Verein sammelt seit Jahren Spenden für diese Aktivitäten.



Mal nicht anders sein

Für die Kinder, die meist nicht an Klassenfahrten oder anderen Reisen teilnehmen können, ist die Freizeit besonders bereichernd. „Sie sind unter Gleichgesinnten, finden Verständnis für ihre Erkrankung und sind einmal nicht diejenigen, die anders sind“, so Psychologin Mannich.

„Indem sie Jugendliche erleben, die bereits transplantiert wurden, erhalten die dialysepflichtigen Kindern aber auch einen optimistischen Ausblick“, so PD Dr. John. Doch auch nach einer Nierentransplantation sind die Kinder nicht komplett geheilt, weil es nach wie vor viele Risikofaktoren dafür gibt, dass es auch im späteren Leben zu einem Organversagen des Transplantats kommen kann.

Reise auch für die Prophylaxe

Durch die Gespräche untereinander, erfahren die Kinder und Jugendlichen, dass eine transplantierte Niere deutlich länger überlebt, wenn beispielsweise die Medikamente pünktlich eingenommen werden. „Insofern hilft die Reise auch sehr für die Prophylaxe“, so Mannich.

Im Mittelpunkt steht für die Kinder jedoch der Spaß. Bei Ausflügen und Wandertouren dürfen sie sich richtig austoben. PD Dr. John: „Nicht nur für das Selbstvertrauen – auch für ihre Gesundheit ist es enorm wichtig, dass die Patienten auch bis an ihre Grenzen gehen.“

Wie Sie unterstützen können:

Seit 1999 existiert der Interessenverband der Kinderdialyse Jena e.V., der ins Leben gerufen wurde, um den Erfahrungsaustausch zwischen betroffenen Eltern, Kindern und Jugendlichen untereinander und mit Ärzten und Pflegekräften zu fördern.

Der Verein setzt sich unter anderem dafür ein, dass Ferienfreizeiten für die chronisch kranken Kinder und Jugendliche stattfinden können. Möglich ist dies nur durch Spenden:

Interessenverband der Kinderdialyse Jena e.V.
IBAN: DE 1370 1308 0000 0660 2819

Text: Anke Schleenvoigt/UKJ


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